Alcuni eventi in arrivo…
Simposio internazionale
Parigi 26 e 27/09/2025
Eventi passati
Camminata walk for Strength ’25
Dopo una prima edizione di successo, la Camminata della Forza 2025 torna a Villa Severi ad Arezzo per continuare a sostenere la ricerca vitale: grazie a tutti coloro che l’hanno resa possibile!
Camminata della solidarietà-
14/06/2025
secondo appuntamento
Camminata della solidarietà 2025, presso #centroaggregazionesocialevillaseveri , in direzione di Castelsecco.
Nonostante il grande caldo abbiamo registrato una bella partecipazione che ha permesso di fare una importante donazione a favore di Creatin’Associazione.
Grazie a tutti per il sostegno 
Associazione in rete Telethon 05/2025
Prima partecipazione di Creatin’associazione al fianco di altre 269 Associazioni In Rete Telethon per la campagna di primavera con i cuori di biscotto.
la racccolta assicura un terzo del ricavo devoluto alla nostra associazione
Il progetto annuale ha come oggettivo supportare la raccolta fondi per le associazione delle malattie genetiche rare, per fare conoscere noi e la nostra patologia e per sostenere la ricerca.
Grazie a chi a partecipato, fiduciosi che la biscotti sono stati graditi.
camminata walk for Strength ’24
Walk for Strength-15 Giugno 2024
In occasione della giornata organizzata da ACD (Association for Creatine Deficiencies) per promuovere la ricerca scientifica, anche la nostra Associazione ha partecipato da diversi luoghi d’Italia. Ringraziamo tutti i partecipanti del Team Italia. 
Caminata della solidarietà
Arezzo- 06/2024
02/2024 inizio ufficiale in italia!
Simposio internazionale
Parigi- 2023
Insieme ad altre famiglie e medici provenienti da diverse parti del mondo, abbiamo trascorso tre giorni ricchi di informazioni sulle ricerche scientifiche avanzate riguardanti le malattie legate alla creatina. È stata anche un’occasione eccezionale per incontrare altre famiglie, ricercatori italiani e altri connazionali espatriati all’estero che lavorano nel campo della ricerca, creando un’importante rete di conoscenze e collaborazioni.
Due famiglie italiane hanno partecipato al simposio organizzato da Xtraordinaire a Parigi, un incontro che ha rappresentato l’inizio di Creati’n’associazione.
PRIMA PARTECIPAZIONE AL TEAM ITALIA ACD/ 2023
È incoraggiante la nostra prima collaborazione come Team Italia alla Walk for Strength 2023 organizzata dal ACD (USA).
L’impegno collettivo può fare la differenza nella lotta contro le malattie rare, Il gruppo DTC Italia ha formato il Team Italia, dando il suo contributo per sensibilizzare e far conoscere le malattie legate al deficit di creatina.
Unendosi a una rete globale di persone motivate e compassionevoli,
l’evento era organizzato con i vari team in tutto il mondo indossando la stessa maglietta blu, simboleggiando l’unità e la determinazione nel sostenere la causa comune.
La raccolta fondi per futuri progetti di ricerca è un passo cruciale per garantire che la scienza possa continuare a progredire e trovare soluzioni per le malattie della creatina .
E’ una sfida.
Ogni contributo, grande o piccolo, può avere un impatto significativo nel finanziare studi innovativi, sviluppare nuove terapie e migliorare la qualità della vita degli ammalati.
Dal Piemonte, un evento memorial dedicato alla nostra Wonder woman Sara Rubato: Nicolas e i suoi compagni sportivi Senza Limiti– ASD hanno svolto attività sportive inclusive in un giardino del centro di Torino.
Altrettanto dalla Toscana, il gruppo di scienziati formato dalla Dottoressa Laura Baroncelli ha organizzato una camminata sui monti soleggiati toscani.
Il team Italia si è unito virtualmente per dare visibilità all’unione internazionale.
Dal Utah, Dottore Filippo Ingoglia (ricercatore italiano e collaboratore ACD), si è unito a Heidi Wallis (direttrice esecutiva ACD e mamma GAMT), insieme al suo Team Sam & Louis e altri numerosi team .
“Tali Iniziative non solo sostengono la ricerca, ma creano anche una comunità globale di persone unite da un obiettivo comune:
un futuro in cui le malattie possano essere curate o prevenute.
Complimenti a tutti coloro che hanno partecipato e continuano a lottare per un mondo migliore! 💙”
WEEK-END XTRAORDINAIRE in Francia
1 maggio 2023- Saint-Raphael primo incontro con altri ragazzi con il Deficit di Creatina e altri ammalati del cromosoma X, un momento pieno di emozioni e di confronti con famiglie francesi.
Creazione del Gruppo Deficit Trasporto di Creatina – Italia
su FACEBOOK alla ricerca di altri pazienti in Italia
articolo :
Osservatorio Malattie Rare- OMaR
🤩Dopo la pubblicazione del articolo, mamma Chiara ha contatto il giornalista per mettersi in contatto con noi, famiglia vivendo con il deficit di creatina!
ECCO l’importanza di raccontarci! un articolo lascia trace, anche dopo varie anni … e sarà ancora utile per altre famiglie in ricerca di informazioni in Italia. Ringraziando il giornalista Francesco Fuggetta per il suo contributo!
articolo facebook:
24 agosto 2022
Raccontare, cercare informazioni, capire meglio la malattia rara, indirizzare verso le specialisti in Italia, ottenere sostegno e supporto per la prima volta dopo il giorno che non si dimenticherà mai…il giorno del annuncio della diagnosi … Si ringrazia Fondazione Telethon per essere sempral nostro fianco..
I
Il giorno dell’annuncio della Diagnosi: un venerdì 17!
Io lo chiamo il giorno della fortuna anche sé l’annuncio della malattia rara del suo figlio è forse la notizia più brutta che può ricevere un genitore, ma nonostante tutto la fortuna di ottenere una diagnosi chiara è anche tutelare e seguire al meglio nostro figlio.
Il diritto alla diagnosi dovrebbe essere per tutti ma purtroppo sussistono tantissime ineguaglianza tra regioni, restrizioni economiche e sociali e ancora tanti progressi nel campo medicale da raggiungere.
Per questo sono fiera di sostenere iniziative e progetti proposti dalla Federazione Malattie Rare Infantile, il partner di CREATI’N’Associazione.
Mamma Séverine
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