Materiali e contatti per giornalisti, scuole, enti e partner che vogliono parlare di deficit di creatina e della nostra associazione.
01 — In breve
Chi siamo in tre righe
CREATI’N’Associazione è l’associazione italiana delle persone con sindromi da deficit di creatina cerebrale (CCDS) e delle loro famiglie. Nata ad Arezzo il 10 febbraio 2024, è un’Associazione di Promozione Sociale iscritta al RUNTS che promuove informazione, diagnosi precoce, ricerca e sostegno alle famiglie.
- 3 forme di malattia: deficit di AGAT, GAMT e del trasportatore SLC6A8.
- Più di 500 persone nel mondo con un deficit di creatina; circa 130 casi di deficit del trasportatore segnalati fino al 2022, una decina in Italia.
- Per il deficit del trasportatore non esiste ancora una cura; per AGAT e GAMT la diagnosi precoce cambia la prognosi.
02 — Materiali
Da scaricare
Il logo va usato senza modifiche di colori o proporzioni e solo per parlare dell’associazione e delle sue attività.
03 — Ne hanno parlato
Articoli e interviste
- Osservatorio Malattie Rare (OMaR) – l’articolo che ha fatto incontrare altre famiglie italiane
- Il primo racconto su Facebook – 24 agosto 2022
04 — Contatti
Contatti per la stampa
- E-mail: creatinassociazione@gmail.com
- Segreteria: +39 340 170 0706
- PEC: creatinassociazione@pec.it