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Un articolo su Osservatorio Malattie Rare (OMaR)
🤩Dopo la pubblicazione dell’articolo, mamma Chiara ha contattato il giornalista per mettersi in contatto con noi, famiglia vivendo con il deficit di creatina! ECCO l’importanza di raccontarci! un…
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Articolo Facebook – 24 agosto 2022
Raccontare, cercare informazioni, capire meglio la malattia rara, indirizzare verso gli specialisti in Italia, ottenere sostegno e supporto per la prima volta dopo il giorno che non si…